妈妈
那天在幼儿园我的表现吓到了您
我浑身抽搐,口中吐白沫
我不知道发生了什么
我的小手攥紧却抓不到您
老师按住我的身体
还往我嘴里塞小勺
尽管这些方法不对
但我知道她们想帮助我
我知道您和我一样,害怕
有个坏蛋藏在我的身体里
总是出其不意地跑出来伤害我
常常让我倒在地上陷入无助
我知道您和我一样,害羞
有人以为我精神异常
有人以为我智力低下
还有人以为这是被鬼附身
所以大家叫这是“羊癫疯”
我知道您和我一样,自卑
小朋友可能不敢和我玩
老师可能也不喜欢我
而且长大后一切会变得更难
我可能很难找到工作
爱我的他可能也会离我而去
……
妈妈,一切都没关系
我知道
癫痫是因为大脑神经元在异常放电
不是我自己不良行为造成的
也不会影响别人
有很多医生在和我一起努力
只要我认真吃药或者做个手术
我就能正常学习和生活
也许我能成为科学家,像爱因斯坦一样
也许我能成为艺术家,像焚高一样
也许我能成为作家,像狄更斯一样
无论怎样
我一定会成为我自己
像其他所有普通正常的孩子一样
妈妈,请不要担心
癫痫不仅是一种疾病
对我更是一种生活
这是一个属于银杏叶的季节
满天满地的秋黄
都写满温暖和阳光
我只要一片
在2015年10月30日举行的“第六届CAAE国际癫痫论坛”期间的“CAAE成立十周年纪念”活动中,在1000余名癫痫专业工作者的共同见证下,CAAE正式揭晓了癫痫公益标志“银杏叶”。
意在向全社会呼吁关爱癫痫患者、消除偏见和歧视,同时让所有癫痫专业工作者从这片“银杏叶”中感受到责任和荣誉。全球约有五千万癫痫患者。我国约有600万左右的活动性癫痫患者,60%以上在10岁以前发病。如果接受正规的抗癫痫药物治疗,70~80%患者的发作是可以控制的,其中60~70%的病人经2~5年的治疗可以停药。在发展中国家,90%的癫痫患者没有接受药物治疗,许多患者仍在继续经受发作的痛苦。癫痫发病突然,发作的形式多样,发作时症状比其它疾病严重、可怕。由于人们对癫痫缺乏正确的认识,公众仍对癫痫病存在很大的偏见和歧视。
据北京市神经外科研究所研究表明:
87%的人反对自己的子女与癫痫患者结婚
57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍
53%的人表示癫痫患者不应该像正常人一样求职或工作
癫痫病人和家属普遍存在极大的精神负担和恐惧心理,癫痫病人通常与社会隔离,感到孤独,受到遗弃或过度保护。
癫痫不仅是一种躯体疾病,也是一种心理疾患。WHO将癫痫列为五个重点防治的神经、精神疾病(抑郁症、精神发育迟滞、老年性痴呆、精神分裂症和癫痫)之一。
癫痫标志释义
银杏叶与癫痫有许多共同点
1、银杏叶外缘与大脑外型具有极高的相似度,叶子的脉络就像大脑的沟壑,中间一道闪电,表示癫痫是由于大脑神经元的异常放电所致;
2、银杏是古老的植物,癫痫也是一种古老的疾病;
3、银杏叶看似一颗爱心的形状,象征着爱心与关怀;
4、银杏树药用价值极高;
5、银杏叶的和谐之道寓意着癫痫患者对身体健康与社会和谐的愿望;
6、有暖色调的银杏黄代表温暖和关爱,表示癫痫病不可怕。